SUS liberar Levemir e Lanthus? Consulta Pública CONITEC

Consulta Pública da CONITEC/SCTIE Nº1/2014

Recomendação sobre proposta de incorporação das insulinas análogas para o tratamento da Diabetes  Mellitus tipo I. 

Está em consulta publica a incorporação dos análogos de insulina para o tratamento do diabetes tipo1 e 2, mas eles não encontraram evidencias cientificas que os análogos tem algo melhor para beneficiar os pacientes do que a NPH, segue a minha experiencia com a NPH com o Enzo.

NPH X DETEMIR X LISPRO

O que tenho a dizer, no inicio do diagnóstico do Enzo, a insulina utilizada foi a NPH N e a novorapid.

Fazendo glicemias de hora em hora, pois uma criança com 1 ano e 11 meses oscilava de hora em hora a glicemia, sendo sujeito a alimentá-lo forcadamente para evitar as hipoglicemias. Hora em 400mg/dl, dali a duas horas 40mg/dl, logo depois 300mg/dl e dali a pouco 60mg/dl.

Falávamos com o medico todos os dias e nem ele conseguia nos dizer o que fazer, pois essa insulina faz um pico de ação, e nesse pico e durante a queda tínhamos que dar comida com açucar para poder segurar as glicemias. Diminuir a dose não diminuía esse efeito na hora do pico. O estress gerado por todos quando ele tao pequeno não aguentava mais comer para manter a glicemia era tremendo. Eu fiquei praticamente 3 meses só cochilando nas madrugada, onde havia mais um pico de ação dessa insulina.

Depois de relatar para o médico a dificuldade em fazer comer coisas doces, uma criança que tinha tido pouca exposição  ao açúcar, na madrugada, refrigerante, colheradas de açúcar, as vezes chegava a fazer vômito, mas tinha que fazer comer, o médico decidiu alterar para Levemir.

Fora as outras pessoas que vendo o nosso desespero em fazer comer, ainda vinham questionar como ainda dávamos açucar para um diabético

E bendita Levemir, sem pico de ação, se mantendo estável por 18 horas, foi mais fácil fazer o controle da alimentação, ainda assim estressante quando se precisava corrigir uma hipoglicemia na madrugada, pois é nesse momento que eu tenho mais medo da hipoglicemia. 

O melhor tratamento para meu filho, para nós, é a bomba de insulina onde é possível regular a dosagem da insulina hora a hora, e permitir desligar a bomba caso um hipoglicemia aconteça, o que existe, em menor quantidade.

Eu acredito que a insulina NPH é muito agressiva para crianças e adolecentes e com recente diagnóstico. Os pais estão desnorteados, as informações são impotentes e as crianças ficam com oscilações tremendas, acontece as oscilações de hormônios, querer ou não comer, estar doente, viroses, gripes, tudo isso reflete imediatamente na glicemia e utilizando a NPH o risco da hipoglicemia é iminente, na minha opinião.

As crianças mal conseguem falar o que sentem para que os pais possam acudir no momento de hipoglicemia.

Nós temos o comprometimento com o tratamento do nosso filho. Somos educados para o tratamento do diabetes tipo 1. Foi dificil encontrar essas informações diretamente dos profissionais que mal tem tempo de ouvir seus pacientes. Pois essa educação requer conhecimento especifico do paciente. Como cada um rage e tem o organismo diferente.

Requer tempo para reconhecer os fatores de sensibilidade, encontrar os periodos do dia que fica mais nitido as hipoglicemias ou hiperglicemias.

Essa foi a minha experiencia com a NPH e realmente não desejo que nenhuma família passe os medos que passei com a utilização dessa insulina. A NPH vai abranger os paciente que tem um mal conhecimento, nao tem  educação em relação ao tratamento e simplesmente tomam o medicamento e que tem disponivel imediamente na rede pública, restringir a dieta, restringir a vida, correções fixas, diminuindo a diversidade de vida, e assim a diabetes se torna um sentença de sequelas na idade avançada.

E porque os diabéticos tipo 2 ficariam sem essas insulinas? A qualidade de vida iria melhorar e a sobrevida aumentar sem a sentença de sequelas.

Segue os critérios para utilização dos Análogos das Insulinas pela Sociedade Brasileira de Diabetes, Endocrinologia e Pediatria. (contribuição Débora Aligieri)

Protocolo de Analogos

O prazo se encerra em 10/03 . . . faca sua parte! Aqui esta o formulário para o diabetes tipo 1 para Contribuir com a Consulta Pública

Formulario para diabetes tipo 1

Aqui esta o formulário para o diabetes tipo 2 para Contribuir com a Consulta Pública
Formulario para daibetes tipo 2

Preencha e envie, para que o Conitec saiba o que acontece com a nossa realidade.

Mamãe e suas 3 lindas filhas DM1 !!!!! 1 Homenagem ao dia das Mamães.

Vou começar a homenagem a mamãe Regiany que é mãe de 3 lindas meninas diagnosticadas com diabetes tipo 1. Espero que esse exemplo possa auxiliar outras mamães que se encontram perdidas nos cuidados de seus únicos filhos, como eu!

Não temos diabéticos na família, a Sofia foi muito desejada, tive uma gravidez muito tranquila não tive diabetes gestacional, ela nasceu linda.

Passado algum tempo engravidei novamente da Lilian, ela tava doida por causa da irmã que iria chegar gravidez tranquila só que passados 5 dias de nascida ela apresentou doença hemorrágica do recém-nascido (ela estava sem coagulação no corpo), depois bronquiolite, refluxo todos muito grave a Sofia ficou muito abalada.

 Passados 3 meses a Sofia começou a ficar chorona reclamava de dor na barriga, tomava muita água, fazia xixi a toda hora e passou a não andar porque reclamava que estava com dor nas pernas. Depois de 3 dias fiz um exame de urina por minha conta deu alteração, no outro dia fiz o exame de sangue esta com 240, na minha cidade não temos endócrino.

Fui ao pediatra ele a deixou somente com 2 refeições sem medicação alguma, eu não sabia nada sobre diabetes, depois de um dia vi que aquilo não estava certo porque em vez de melhorar ela só piorou, com muito custo consegui um endócrino.

Depois de ele prescrever a insulina, foi à mesma coisa de jogar água no fogo, ela já estava brincando e correndo. A Lilian depois dos problemas todos que ela teve ao nascer, ela era muito inquieta não dormia direito, chorona e não achava aquilo normal, quando faltava 1 mês para ela fazer 2 anos, começou a tomar uma garrafinha de 500ml de água e ficar no colo, fiz  o anti-gad e peptideo C, deu que estava com 79 porcento do funcionamento do pâncreas, o endócrino prescreveu glimiperida e ainda no momento não irá precisar de insulina, mas estou com a receita. 

 Depois disto a Lilian mudou por completo ficou mais calma passou a dormir melhor. E com 5 anos começou a usar a insulina .

A Ariela quando, estava grávida, o medico me disse se ela fosse menina teria 90 por cento de chance de ela ser diabética, mas como mãe, acreditava que não teria esta possibilidade.

Quando ela fez um aninho ela começou a tomar água desesperadamente e a fazer xixi. O anti-gad deu ela estava com 79 por cento de funcionamento. (fiz este exame na Lilian e Ariela porque no começo a glicemia delas só subia quando elas comiam, em jejum dava normal).

A Ariela passou a tomar o glimiperida também não sei por quanto tempo, espero que se prolongue.

 Quando descobrimos o diabetes da Sofia, o pai não se conformava ate hoje ele tem certa resistência sobre isso, eu procurei saber ao Maximo que pude e comecei a estudar como se fazia a contagem de carboidrato, porque na minha cidade não tinha nutricionista que fazia, e o endócrino também não conhecia muito bem como funcionava, procurei tudo o que podia sobre a contagem.

O ano passado conseguiu leva- La a uma nutricionista que faz a contagem.  Desde o primeiro dia o medico disse para nos, não trate a Sofia como uma pessoa doente não a trate como uma pessoa diferente ela só tem que ter um controle e tomar a insulina, pois se vocês protegê-la ela começara a usar o diabetes como desculpa para tudo, e jogue limpo com ela apesar dela só tem 2 anos, se explicar o que ela tem e como funciona o tratamento ela entendera.

 E foi o que fizemos, não escondi que elas são diabético não, aceito ter do porque elas tomam insulina, elas tomam insulina perto dos outros, se alguém pergunta se doem elas respondem “só um pouquinho”, se oferecem balas na escola doce ou qualquer outra coisa que elas guardam na mochila para me mostrar se podem comer. Não restrinjo as minhas filhas de irem a festas, pois elas podem comer brigadeiros e bolo e aplico a humalog assim não se sentem diferente das outras crianças. 

Mas agente tem que ter muita força para dizer não na hora certa, por exemplo, “mãe posso comer mais um pedaço de bolo”, não minha você já comeu a mamãe vai levar para vocês e amanha a hora que puder eu te dou.

Vai pedir de novo vai, mas tem que ser forte e explicar isso que te faz mal. Eu optei em ficar na porta da escola (não dentro, pois estaria invadindo o espaço delas), pois as pessoas não entendem o que e o diabetes e não tem interesse de saber como funciona, para evitar que elas fossem para o hospital desnecessariamente.

Uma única vez que deixei a Sofia para um teste ver se eles davam conta de socorrê -la a glicemia dela foi a 30 ela quase caiu da escada. A diretora com a professora foi parar no hospital com a pressão alta de vê-la passar mal. Olha que todos os anos eu dou aquela cartilha explicando o que e o diabetes. Então fico na porta faço meu artesanato, minhas filhas tem uma qualidade escolar melhor com minha monitorização.

E acho que temos que agradecer a cada dia por nossos filhos serem apenas diabéticos, ter a insulina o aparelho para medir a glicemia. Pois nossos doces são crianças saudáveis, fortes e muito abençoadas por Deus.

Minha mãe me ajuda muito ela e uma peça fundamental em tudo.

MUITO OBRIGADA DEUS, PELAS MINHAS 3 DM1.

Lindas suas Meninas!!!!

Saúde, Paz e Felicidade a vocês!!!!

Por Regiany Magalhães de Muzambinho.

DIA DAS MAMÃES" PÂNCREAS"

Está chegando!!!

Para muitos mais um dia para movimentar o comércio, mas o Dias das Mães está chegando.

E o blog Meu filho tipo 1 estará homenageando as mamães que tem 3, 2, 1 filhos diabéticos com postagens

e assim compartilhar as experiências de cada mamãe.

Tenho 1 filho diabético e sei exatamente a rotina frenética que acontece aqui em casa.

Como será na casa das mamães de quem tem 3, e na de quem tem 2 e na de quem tem 1?

Algumas queridas mamães vão enviar como foi o diagnóstico, como está a rotina e o que esperam do futuro e assim partilhar com todos vocês.

Sempre na ativa!

Parabéns a todas as mamães desde já por serem o pâncreas do filho de vocês!!!