terça-feira, 18 de fevereiro de 2014

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?: Olha que falha! Ainda não havia postado como foi que decidimos junto a médica, testar a bomba. Então vou contar tudo! :) Nosso tr...

Por que optamos pelo TESTE DRIVE da Bomba?

Olha que falha!


Ainda não havia postado como foi que decidimos junto a médica, testar a bomba. Então vou contar tudo! :)

Nosso tratamento após o diagnóstico com NPH, e um mês começamos com a Detemir ( Levemir) e Humalog Lispro, assim usamos por quase dois anos. Uma aplicação matinal e uma a noite.

A médica que nos acompanhava optava pelo esquema com uso de muito mais insulina basal do que com bolus com ultra- rápida.

Minhas dificuldades com esse tratamento era fazer ele comer a quantidade de carboidratos necessários para que não apresentasse hipoglicemia antes da próxima alimentação.

Era um estresse para mim, para ele, para os familiares que acompanhavam. Não gosto nem de lembrar.
Tinha que entupí-lo de comida para não apresentar hipoglicemia, sempre questionava a médica a respeito, ela era a favor de ter hipos leves, a ter hiper leves. Eu ainda dizia que alimentava a insulina e não ele.

E quando apresentava glicemia baixa antes de entrar a madrugada? Era um Deus nos acuda, fazê-lo comer. Um dos propósitos ainda de usar a Determir, foi que a ação dela era de 20 horas no Enzo, portanto eu sabia que a noite a dosagem seria muito menor e o risco de hipoglicemia noturna ficava diminuído. 

Saí da última consulta já com uma indicação o para entrar em contato com a representante de uma bomba de insulina, pois a doutora gostaria de mudar a insulina basal para Lanthus e eu, não quis, pois a Lanthus tem duração de 24 horas, e acreditava que na madrugada poderia ter muito mais episódios de hipo, a terapia do Enzo estava em torno de 1UI/kg, e como fazer comer na madrugada. 

A nossa nutricionista deu o maior apoio para buscar o teste drive. As dosagens mínimas que o tratamento apresenta seria essencial para o Enzo.

Passo sozinha com o Enzo a maior parte da semana, pois o Bráulio trabalha com representação e viaja a semana toda. A minha insegurança da madrugada estava aí.

Com isso coloquei uma pergunta num grupo do face... O que é melhor ter hiperglicemia leve ou hiperglicemia leve numa criança de 3 anos???

E as respostas entre as mães mais experientes foi, ter hiperglicemia leve, mas tentando estar na meta estipulada pela idade no resultado da hemoglobina glicada. Certo! Contudo que eu tinha de informaçoes, também pensava assim, com a hemoglobina na casa dos 8% estava dentro da faixa da SBD
Diabetes Ebook - Esquema de Insulinizacao .Utilizávamos basal-bolus com contagem de carboidratos, mas era corrigir com a ultra rápida, a hipoglicemia aparecia. Pois o mínimo que a caneta de aplicaçãoo fazia era de 0,5 unidade.

Nessa postagem dois médicos colocarão suas opiniões  em ralação a minha dúvida e ambos foram enfáticos ao dizer que nesse contexto, o menos pior, hiperglicemias leves. E um deles o  Dr Edgard Niclewicz sugeriu que eu fosse até Curitiba no Centro de Diabetes e fizesse uma consulta para conhecer mais sobre a Bomba de infusão de Insulina. E assim fizemos, ligamos e agendamos uma consulta com o Dr Mauro Scharf em Curitiba.

Gente, desde o início do diagnóstico, nos foi proposto o uso da Bomba... mas eu não me sentia segura, em relação a tudo, ainda, para fazer o teste drive. É sabido que a bomba de infusão é um dos melhores recursos para crianças pequenas Indicações da Terapia com Bomba de Insulina e nós nos encaixávamos perfeitamente.

Enfim, fomos à consulta, o Dr Mauro ouviu tudo que nós tinhamos para dizer, viu o tratamento, sugeriu uma nova forma de fazê-lo, entendeu nossa rotina e meus propósitos e nos deixou a par do que se tem em bomba de insulina no Brasil. Nos explicou sobre uma bomba com sensor para verificação de glicemia, que no caso, poderia ser mais eficaz para o Enzo. E nos repassou as informações da outra bomba com todas suas peculiadridades do glicosimetro. O que eu mais gostei... foi, "o tratamento com bomba infusora, será infinitamente mais tranquila para vocês, pais, durante 7 dias de teste drive vão se perguntar porque fomos tentar, mas a partir disso, vocês vão começar a se preocupar em quando terão que devolver e voltar a terapia antiga; mas quem terá que carregar, cuidar, se preocupar, mostrar, viver acoplado a algo, será esse carinha" apontando para o Enzo. Nos indicou ir numa farmácia onde havia amostra das duas bombas e depois enviar um email para que ele fizesse o pedido a marca que nós quiséssemos testar.

E assim fizemos, decidimos testar a Bomba da Roche com o diferencial do Smart Control, que faz todos os cálculos para a quantidade de carboidrato, mais a meta da glicemia para o envio da insulina. Em trinta dias chegou o teste drive.

Fomos mostrando alguns videos da colocação da cânula ( pelo barulho que o aplicador faz, e pelo medo do diferente), que a Nicole tem no blog Minha filha Diabética.

Quando a educadora chegou, ela nos explicou tudo, deixei a filmadora gravando, para que depois pudéssemos tirar dúvidas que naquele momento "ansiedade" pudéssemos esquecer. E enfim a colocação da cânula aconteceu. Esse vídeo aqui, mostra a colocação da cânula em outro momento, ainda não usávamos a pomada anestésica.

Depois disso o dia foi tranquilo, ele pulou, brincou e claro fez a primeira hipoglicemia. Dormiu e assim que acordou no dia seguinte, se assustou com tudo, tentou arrancar, gritava e nós lembramos ele que a bomba era a nova amiga, e conseguimos acalmá-lo. Antes de dormir, acredito que tanto que ficamos perguntando "filho tá tudo bem"? "filho cuidado com a bomba"! ele pegava e jogava ela longe do corpo e víamos repuxar a barriga.. sabe... e deixamos.. avisamos que se saísse dessa forma iria doer, poderia machucar, decidimos ele conhecer as próprias dores.


Após dois dias, eu tinha outro filho em casa, mais tranquilo, mais calmo, tolerante a insulina basal diminuiu de 14 Ui para 6Ui, já notei uma fome maior dele, não precisei ficar "enfiando"comida, na minha cabeça essa era a quantidade correta da insulina e entrou a maior quantidade no valor da insulina do bolus.

Fora que, desligar a bomba, deixar sem insulina é possível. Numa virose, numa crise de vômito. Ou diminuir a quantidade de insulina a ser infundida por quanto tempo for necessário. Aumentar para doenças com febre.

Ir dormir com a glicemia em 150mg/dl, diminuíamos a porcentagem da dose temporária basal e ele ainda acordar com 150mg/dl, sem ter que dar comida na madruga.... era isso que nós precisávamos. E a bomba atingiu todos os nossos objetivos, inclusive virar a melhor amiga do Enzo!!!

E foi o que o Dr disse, quando passou uma semana o desespero bateu, pois não conseguiríamos aumentar o teste drive e deveríamos entrar pela justiça, pois não conseguiríamos comprar e manter o tratamento.



Muitas mamães me ajudaram nesse tempo todo, muitas... a Nicole, Ana Cláudia, Silva, Sarah, Edilaine, Renata, Cintia, muitas mesmo, em tudo, como fazer para entrar em processo, como fazer para melhorar as trocas, usar anestésico local, várias dicas preciosas que a prática mostra.

O nosso teste drive foi decisivo para saber a melhor terapia no momento para o Enzo, ele se adaptou muito bem ao tratamento, e quando devolvemos a bomba e voltamos às canetas, já com a quantidade de basal reduzida, ele pedia todos os dias a amiga bomba de insulina.


Conversem sempre com os médicos, com pessoas que possam entender o tratamento diferenciado e individual de cada indivíduo, isso fez a grande diferença na nossa vida.

Beijos