Arapongas tem a Obrigatoriedade do Teste de Glicemia

Muito feliz!!!

Fui até a câmara dos vereadores aqui da minha cidade para retirar uma cópia da Lei que apresenta a obrigatoriedade do Teste de Glicemia nos pronto atendimentos das unidades de saúde desse município.

A minha idéia surgiu após levar ao conhecimento da Dra. Vereadorora Margareth Novaes Pimpão Giocondo, vários relatos e videos de crianças vítimas de erro de diagnóstico e que o grupo Blogueiros de Diabetes tomou como causa (levar esse assunto a pauta Nacional). Assim entrei em contato com a Silvia Onofre (www.joaopedroeodiabetes.blogspot.com.br) e com  a Sarah Rubia Batista (www.eumeufilhoeodiabetes.blogspot.com.br) , que me repassaram todas as informações e assim repassei a Dra Margareth onde montou o projeto de Lei. n 17/2013 que foi votado por unanimidade pelos vereadores.

Presidente da Câmara de Vereadores e advgada Dra Maragareth Novaes Pimpão Giocondo, defendendo o Projeto de Lei aos demais vereadores

Após a segunda votação unanime pela casa eu e Dra Margareth

Dra Margareth, Eu, Vereadora Angélica Ferreira (1 secretário) que defendeu muito bem o Projeto de Lei

Em 27/11/2013 o projeto se torna Lei 4.170.

Nada seria possível se os Blogueiros de Diabetes não estivesse unido em prol desse Teste. Agradeço também a Vereadora autora desse projeto nessa cidade, pela atenção nos dada, tornando Arapongas o primeiro município a aderir a obrigatoriedade do teste de glicemia na triagem dos proto atendimentos.

Assim crianças poderão ser diagnosticadas rapidamente e outras pessoas poderão saber se podem ter ou não diabetes, como é uma doença silenciosa, deverá auxiliar nesse diagnóstico precocemente.

No âmbito nacional os Blogueiros de Diabetes contam com a Deputada Benedita da Silva, para que esse protocole se torne nacional. Estamos com a Sra Deputada!!!!! Que neste vídeo está fazendo o teste de glicemia.

http://www.youtube.com/watch?v=GK4a1lkNJKc

Minha vontade é que logo se torne NACIONAL o teste de glicemia.

Além de também acreditar que os sinais e sintomas poderiam estar descritos na Cartilha o Recém Nascido, os pais já estariam informados dos sinais e sintomas nas crianças!!!!

Então obrigada pela parceria de todos!! Agora, devemos saber se a lei se cumprirá!!!!!

VALEU!!!!!!!!

Laura na França. Das Seringas à Bomba!!!!

Laura na França. Das seringas à bomba Pra honrar minha presença aqui, queria começar contando um pouco sobre o diagnóstico da Laura e como administramos isso no nosso dia-a-dia aqui na França.
O diagnóstico dela foi clássico: poliuria e polidipsia (excesso de urina e de sede). No mais, como era inverno, não dava pra negar o quanto ela bebia de agua em excesso.

Era um pedacinho de gente, de 2 anos e 9 meses.

Apesar do clássico, esperei umas 24h pra ver se durava e mais 24h pra fazer a glicemia de jejum. Hiperglicemia de jejum confirmada (356), numa terça pela manha, deixei-a na creche assim mesmo, pra poder acalmar um pouco, telefonar um pouco pra nao sei quem, pra saber o que fazer.

A pediatra pediu para vê-la mais tarde... Ou seja, esperando e esperando, acabamos chegando no hospital com mais de 500 de glicemia e cetose, o que justificou 24h de cuidados intensivos, insulina intra venosa... 3 anos depois, achei que conseguiria falar disso mais tranquilamente, mas sinto ainda a emoção. é inegável que seja um divisor de águas na vida da gente. Nunca, nunca mais a vida vai ser a mesma. Não estou dizendo que é um drama, mas muda tudo. E não vou ser fantasiosa dizendo que muda para melhor.
Então... nos aqui na França. Paris. Me mandaram para um hospital que acabou a transferindo para um outro de referência em pediatria, aonde são varios hospitais em um, separados por especialidade em prédios diferentes. Como ela era muito pequena, os dois pais médicos, o médico que foi atribuido para ela foi o chefe do serviço, quase aposentando, mais de 60 anos, mais de 30 de experiência no diabetes infantil, gentil. Isso deu uma certa segurança, pelo menos ela estava em boas maos. 

Meu reflexo imediato foi: estou longe de ser "diabeto" (é como chamam endocrino especializado em diabetes aqui). O pai, médico, DM1 também, nao entende nada de diabetes infantil. Entao, ainda que tenhamos mais conhecimentos médicos que a maioria dos pais, estamos no lugar de pacientes e assim vamos nos comportar. Nao queria intervir muito, "ensinar para o especialista".
E assim foi. Nao por muito tempo.
Saimos do hospital com seringas e agulhas, frascos de insulina. Muito dificil de ela aceitar as injeçoes nos primeiros meses. Muito dificil pra mim de viver essa reaçao dela e de aceitar todas as limitaçoes.
O médico que tratou dela nos 2 primeiros anos de diabetes so tinha uma filha, que ja tinha mais de 30 anos. Na casa dele, nao existia doce, biscoito. Ele nao conseguia entender por que nao podiamos cortar isso.
Ai veio rapidamente a noçao que eu deveria me adaptar a uma vida, para ela e para nos, cheia de restriçoes. Era insulina rapida e insulina lenta 2 vezes ao dia. A rapida cobria entao o café da manha e o jantar, e a lenta cobria o almoço, na hora do pico de açao. E a da noite fazia seu pico sozinha durante a madrugada. 

Entao, escravidao numero 1: almoçar no horario do pico da lenta. Escravidao numero 2: monitorizar o pico da lenta à noite (so que nessa época eu ainda nao sabia realmente o que poderia significar, so sabia que deveria haver um minimo de glicemia às 23h pra evitar hipo à noite. Numero 3: uma lenta que cobre 12h, precisa de 2 injeçoes por dia, e essas injeçoes têm um limite de tempo entre elas, a ser respeitado. Consequentemente, as refeiçoes também têm horas fixas. Dia ou noite, férias ou nao, fim-de-semana ou nao. Escravidao numero 4: as doses de insulina eram fixas, calculadas pelas necessidades para crianças da idade e sexo dela. Conclusao: a composiçao das refeiçoes dela era fixa. 

Ela deveria comer sempre a mesma quantidade de carboidratos (CHO) para cada refeiçao. Com fome ou nao, vontade ou nao, doente ou nao, ocupada ou nao, em casa ou na casa dos outros, em férias ou nao. Esse ai é complexo, porque cientificamente, é evidente que existem definiçoes nutricionais ideais para o crescimento da criança. Numero 5: a atividade fisica, tao variada nessa idade, tao imprevisivel. Quando a gente sai dar uma volta com o cachorro, a gente da uma volta tranquila, ou encontra uma amiguinha e corre como uma louca? Esse detalhe muda tudo.

O problema disso tudo é que eu nao sou nada rigida. Quer dizer, sou séria com tudo o que tem que ser sério, mas com o que pode, gosto de ser mais relax. Mas com diabetes nao pode. E nesse esquema, meu amigo, nao pode de jeito nenhum. 15 minutos de atraso podem significar uma hipoglicemia. 20g a mais de CHO, uma hiper.
Mas... Mas tinha a lua-de-mel, que ajudava muito no começo a evitar essas hiper e hipos. Tinha o fato de essa matematica nao ser nada tao certinha. As horas dos picos e a dose absorvida nao eram tao precisas. Uma mesma porçao de CHO nao tem sempre a mesma reposta, para uma mesma dose.
Tinha o cansaço que começou a bater, de nunca mais poder dormir até mais tarde nos fins-de-semana. Do stress da historia que virou fazer as injeçoes. Dos projetos antigos, de uma vida tranquila, de uma criança livre, que cresce e vai ficando autônoma, vai dormir na casa das amiguinhas.

Tinha o medo. Das hipos nao diagnosticadas e fora de casa. Das hipers. Na época inventei um acrônimo: FMC = fantasma da microcirculaçao. Porque a grande maioria das complicaçoes (ou todas?) vêm dos danos crônicos que a hiperglicemia causa na microcirculaçao (da retina, dos rins, do coraçao, das pernas, etc). Fiquei pensando que a cada hiper eu ia pensar que estava aumentando as possibilidades que grande, minha filha tivesse as famosas complicaçoes.

Vi estatisticas que me tranquilizaram um pouco. As crianças diabéticas desses ultimos anos nao têm mais a incidência de complicaçoes que aquelas que tiveram o diagnostico ha varios anos.
De qualquer forma, integrei bem que por mais que controlemos, diabéticos têm hipers e hipos. Acabei até esquecendo meu acrônimo. Mas nao o sentimento. Demorou pra eu entrar nas redes sociais. Foi até uma festa de formatura da minha turma da faculdade que me forçou a frequentar mais o Facebook. Acabei entrando nos grupos de diabetes. Vantagens e inconvenientes, nunca mais sai desse meio, porque para mim, as vantagens superam enormemente as desvantagens. 

Conheci muita gente, muita troca, muita técnica, muita coisa que eu nao conhecia. E isso me permitiu, depois de muito tempo, me interrogar sobre algumas coisas. Porque foi no Brasil que me mostraram que existem outras possibilidades para o tratamento.

No começo eu estava firme no meu principio de confiar no professor doutor chefe do serviço e presidente da AJD. Eu nem ouvia direito as pessoas, me sentia até incomodada com opinioes muito incisivas de "leigos" no tratamento da minha filha, no primeiro mundo, no serviço do senhor professor doutor chefe etc. Mas uma coisa falou alto: as glicadas. A Laura foi diagnosticada com 9.7, passou pra 6.6 e dai so aumentou, até alcançar 8.7. Além disso, teve convulsoes à noite. Essas crianças que eu via no Face, filhos dessas maes "que ousavam" questionar o tratamento do meu Dr, tinham uma glicada muito melhor que a Laura e pareciam ter mais liberdade na alimentaçao que ela.

Comecei a ler mais, procurar mais, perguntar mais. O Dr sempre tinhas otimas estatisticas pra justificar a conduta dele. Ele até aceitou enfim de colocar a bomba. Mas eu nem sabia o que ele ia fazer, ele continuou a usar o esquema de doses fixas com a bomba. Entao, uma basal por dia e um bolus fixo para cada refeiçao. Continuei a procurar, até achar uma mae, dessa vez da França, que estava morando na Alemanha, e que teve a mudança radical no tratamento quando mudou de pais e descobriu que diabete nao precisava rimar com escravidao. Principalmente porque o filho dela era adolescente e tudo o que ele nao queria era limite demais.

Fui procurando até achar uma referência de alguém que fazia isso aqui em Paris. Mas problema: aqui nao se muda assim de serviço. Ja tinhamos um hospital, o que eu queria ja estava sobrecarregado. Por que mudar de serviço? So com indicaçao de um médico. Ok, ser médica seria entao util. Eu mesma escrevi uma carta diretamente a uma das médicas conhecidas aqui por fazer insulinoterapia funcional (o significado simples disso é a contagem de CHO, ou seja, dose de insulina proporcional ao que você come e nao comer proporcionalmente à uma dose pré-determinada de insulina).

A médica mandou marcarem um horario comigo, fomos e aqui estamos hoje, praticando a insulinoterapia funcional com a bomba, com muito mais liberdade, muito menos frustraçao, e o mais importante: uma glicada que esta abaixando. Devagar mas abaixando. No fim das contas, nem é uma questao de confiança no médico, mas de opçao. A técnica dele é boa, nao tenho duvida. Mas boa para quem tem um estilo de vida que se adapta a ela. O problema é que em geral, nao nos apresentam opçoes, mas você "se casa" com a técnica do hospital que você caiu na hora do diagnostico. Caiu porque num momento desse você nao tem como escolher nada disso. Esse caminho para mim durou 2 anos, tem gente que vai muito mais rapido, ou tem gente que fica, por nao saber ou por escolha. O importante é pode escolher!
Mas aqui na França uma criança com diagnostico de diabetes sempre é internada, minimo de 10 dias, para a educaçao terapêutica. Sei que nao é o mesmo contexto no Brasil. Mas ainda assim, existe a "escolha da técnica", poder escolher, saber qual caminho se adapta à vida de cada um. Novesfora, claro, toas as limitaçoes politico-sociais... aqui um diabético tem cobertura de 100%, bomba ou nao. E ninguém tem que provar nada pra ter o tratamento, nem esperar, nem fazer fila, nem suplicar, nem de advogado...

Mas isso é tudo uma outra historia

Por Yara Rezende.

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: A História de Marina e sua apostila para Escola - ...

Meu Filho Tipo 1 - Monitorar, Educar e Informar: A História de Marina e sua apostila para Escola - ...: Segue a história da Marina filha da Audrey, que sempre tem uma boa informação para nos repassar nos grupos do facebook, como a apostila que...

A História de Marina e sua apostila para Escola - SICI Medtronic

Segue a história da Marina filha da Audrey, que sempre tem uma boa informação para nos repassar nos grupos do facebook, como a apostila que ela fez para enviar para escola.

Assim segue:

Nunca tive uma memória prodígia. Não me atento muito bem a data, nomes de pessoas, de ruas de lugares essas coisas. Mas o ano do diagnóstico me lembro bem: foi 2010.

No momento que no PS fizeram o teste de ponta de dedo e deu cerca de 560/dl e a plantonista disse que era diabetes eu pensei que ia tomar alguma coisa alí mesmo e tudo ficaria bem - Tamanha falta de conhecimento.

Uns dias atrás Marina parecia estar com alguma deficiência respiratória, levei ao pediatra e ele prescreveu Prelone ou Cortisona, algo assim. Passaram 3 dia e o quadro piorou. O pai dela a levou a uma clinica infantil e lá encaminharam para um hospital.

Pronto, diagnostico: DIABETES.

Não tive muito tempo de chorar. Todo o restante da família achou que o mundo tinha acabado e alguém precisava ficar lucido para dar conta da situação. Recebi uma apostila da médica de que na contracapa vinha como referencia Hospital das Clinicas explicando o que era diabetes, como cuidar, como tratar, como contar Carboidratos e devorei tudo ali mesmo na internação, afinal ficamos por lá 21 dias - se absorvi alguma coisa aí é outra coisa rsrs.

Meu chefe adiantou minhas férias. Através de muita leitura e consultas com a endócrino e nutricionista precisei a aprender muito.  Tive também que ir aprendendo e repassando  de forma mais simplificada  para a Dona Maria (ela é a pessoa que me ajuda com os cuidados da Marina desde que ela nasceu).

Dona Maria é cinquentona, não teve muito tempo para se dedicar os estudos. Tem 05 filhos, os criou sozinha. O ex marido fugiu de casa com uma sobrinha dela quando os filhos ainda eram crianças.  Pra mim é exemplo de determinação e garra. Ela se dispôs a aprender e faz muito bem.

Ainda no hospital a médica me explicou a diferença sobre insulinas. Fui até ao Belenzinho, retirei os formulários, preenchemos e entregamos novamente. Compramos a 1ª leva de insulinas, canetas e insumos. Depois de uns 10 dias após a alta hospitalar, recebi o telegrama para a retirada de do material na farmácia de alto custo do governo de São Paulo.

Os 2 primeiros anos se passaram. Lembro que no primeiro ano minha meta para o ano seguinte foi de nunca mais lembrar de como era o “tempo antes do diagnostico”.

Não sei se foi por um diagnostico precoce, o acompanhamento medico em excelência, uma força divina ou meu empenho mesmo que  consegui tal façanha, o importante foi que consegui. Hoje não tenho referencia desse outro período.

Acredito muito que o acompanhamento médico foi muito  importantes. Além de tratar a doença fisiológica, minha endo do coração sempre me acalmou com o olhar, me passou segurança através de um toque firme e aliviou meus sintomas de insegurança e ansiedade. Foram pequenos gestos, que muita gente pode achar besteira mas para mim produziram uma diferença absurda.

Estamos a caminho do 4º ano de diagnostico.  Hoje a Marina tem  5 anos. Sim, estamos ótimos! Cuidados constantes. Horário determinado para comer, glicosimetro, fitas, contagem de carboidratos e aplicações fazem parte da nossa rotina. Diante de tantas metas complicadas e compromissos, trabalho acumulado, afazeres, listas de problemas; poderia estar  desesperada à beira de um ataque de nervos e não me permito me sufocar por isso, pra quê?

Beijos

Audrey Sarkosi

Lindonas!!!!

Segue o manual que a Audrey adaptou da Celi Soriani para enviar para escola da Marina, que é usuária de SICI Meditronic.

http://www.mediafire.com/view/vau5f3dtzrgzkgw/marina%20na%20escola%20divu.docx

Obrigada pela oportunidade de contar a história de vocês, e "não nos deixar sufocar pelo desespero" acredito ser o fundamental! Espero que sempre tenham saúde e paz!